因罕而聚 明天更好——交大一附院举办国际罕见病日联合义诊活动

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2022年2月28日，是第十五届“国际罕见病日”，为了更好地了解、预防罕见病，关爱罕见病人群体，上午9点—12点，交大一附院在门诊南广场举办了罕见病多学科联合义诊，来自心血管内科、儿科、神经内科、血液内科、肾脏内科、骨科、内分泌科、消化内科、神经外科、呼吸内科的十位专家组团解答罕见病患者的诊疗问题。

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病，其中80%以上属于遗传性疾病，绝大部分属于先天性疾病。

「肚大如鼓的熊猫宝宝」戈谢病、「牵线木偶人」多发性硬化症、「渐冻人」肌萎缩侧索硬化症……这些都属于罕见病。从以下角度看，罕见病其实并不“罕见”。全球范围内已发现的罕见病超过7000种，其中，约有50%的罕见病患者为儿童。罕见病患者人数达到3亿人，约占全球人口的115，平均每名患者的确诊时间长达5年。据估计，目前我国的罕见病患者已达2000万人。罕见病常累及人体多器官，多系统，呈慢性、进行性耗竭性发展，多为终身疾患，严重者可危及生命。

上午9点，在医务部组织下，十余位专家齐聚门诊南广场，共同喊出本届国际罕见病日主题：“因罕而聚 明天更好！”，本次联合义诊活动正式拉开帷幕。

内分泌代谢科专家施秉银教授表示，罕见病的发病率很低，一般在千分之一以下，因为疾病非常少见，所以有经验的医生相比较少，也没有非常有效的检查方法，药物更是稀缺，导致这类疾病误诊或延误诊断比较多。这一现象也引起了全世界的关注，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，主要的目的是唤起大家对罕见病患者的关心、关注和关爱，中国政府也非常关心罕见病患者这一特殊的群体。

施秉银指出，举行这样一个联合义诊活动是为了提高陕西省、西安地区对罕见病患者的关注，让大家知道我们都在积极关注这个疾病，也在积极想办法为罕见病患者寻找诊断治疗的办法。交大一附院现已成立专门的罕见病专业专家组，每个学科都成立了专门的罕见病亚专业，也在科学研究方面做了大量工作。作为中国罕见病联盟西北协作组及陕西省罕见病牵头单位，希望未来和西北地区各相关医院及专家共同行动起来，为西北地区罕见病患者的救治作出我们应有的贡献。

医务部副部长李红霞表示，在国际罕见病日邀请涉及到的相关专业的专家开展联合义诊活动，一是想提升罕见病的诊治能力，二是科普罕见病的相关知识，提高公众对于罕见病的认知度。医院建立了相关工作机制，包括对罕见病患者的管理、成立协作诊疗的MDT团队、利用远程会诊平台等提升医院罕见病诊疗能力。开展培训，提高大家对罕见病的认知，通过MDT协作平台的工作，发挥牵头医院的作用，促进院内和院外的合作，加强对罕见病的规范管理，提升陕西省内的诊疗水平。

义诊现场，患者排起了长队。心血管内科王燕妮主任医师、儿科刘小红主任医师、神经内科党静霞主任医师、血液内科刘华胜主任医师、肾内科郝亚宁主任医师、骨科韩学哲副主任医师、内分泌代谢科伍丽萍副研究员、消化内科张娟副主任医师、神经外科孟强副主任医师、呼吸与危重症医学科胡婷华副研究员十位专家耐心地为患者答疑解惑，针对疑难病例提供全方位的诊疗指导和咨询服务。

为进一步规范医院罕见病诊治工作，下午2点，医院在科教楼808会议室举办了罕见病多学科讨论，邀请了内分泌代谢科、肾脏内科、血液内科、风湿免疫科、医学影像科、儿科、骨科、消化内科专家对一例罕见疑难病例展开讨论，讨论全程采用线上直播方式，面向西北五省协作网医院。

作为首批入围国家医学中心创建单位、中国罕见病联盟西北协作组及陕西省罕见病牵头单位，医院承其重，负其行，积极扛起卫生健康行业高质量发展的时代使命，始终致力于推进罕见病诊疗的攻坚克难工作。通过开展世界罕见病日系列活动，发挥医院学术优势、搭建医患交流平台，提高社会对罕见病的认知，为罕见病患者提供更高质量的医疗服务。

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