7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑

原标题：7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑

8月14日晚，8772乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷（前排从左至右）都是“瓷娃娃”。 记者 李木易 摄

北京疆进酒live house，许多知名乐队曾在这里演出，包括新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但8772乐队应该是最特别的一个。

主唱崔莹是一名“瓷娃娃”，和崔莹一样，乐队成员都是罕见病患者，白化病、血友病、“瓷娃娃”、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴，乐队名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。

8月14日晚，在疆进酒live house，8772乐队举办新专辑《从不罕见》发布会。为此，女队员都化了妆、打了腮红，穿上各式各样的红色小裙子。

“我希望当看到我们这群人时，先看到的不是病，而是一个完整的人。有自己的生活，有追求的爱情，有想要做的工作，和想要实现的小梦想。”成骨不全症患者、乐队鼓手王奕鸥说。

生活中，他们被父母规定种种禁忌

发布会开始前一个小时，后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。茶几上摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花，有玫瑰，有香水百合，有崔莹喜欢的向日葵。

崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点，她和丈夫陪着崔莹一起到了现场，看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折，她和丈夫再次变得小心翼翼：“每次演出我们都跟着去，还是不放心。”

1988年出生的崔莹，很小的时候就听到母亲的嘱托：不能摔跤、不能推搡，不能太用力。因为无法出门，她一直窝在距离长安街不远、30平方米左右的小家里，从床上挪到椅子上，再从椅子上挪到床上：“每次骨折都是去医院紧急处理下，回家休养，然后再锻炼走路，再骨折，再去医院……”

乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病，他的视力很差，从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车，他就在放学后和同学偷偷出去骑，还是学会了。说起这些小“叛逆”，他甚至有点洋洋得意。

为了让他掌握一门吃饭的手艺，谢航程小学四年级辍学，父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。“父母总和我说，赚钱，娶媳妇儿。我当时真的觉得，我的目标就是学手艺、赚钱，娶媳妇儿。”直到读大学的发小，带回来一把在父母眼中“混子”玩的吉他。

不仅可以被帮助，也可以被需要

13岁时，崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏：“像是一道闪电一下子击穿了我……这是什么？”

像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变：“开始对身边的很多事情都感兴趣，想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。”

在和笔友的通信中，他们互相倾诉自己的生活，每天按时去上学的笔友，竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大，让她遗憾至今：“这种缺失一直影响到后来的我。”

时隔十多年，16岁的崔莹再次走出家门，觉得特别不适应：“从屋子里看到的，和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀，阳光很刺眼，那种空间感，让我整个儿都天旋地转。”

崔莹第一次超越步行可达的区域是去看2008年奥运会，20多公里，崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车：“像是一次探险。”

崔莹真正“走出去”是在2013年。当时很多人对“瓷娃娃”的印象就是，“打个喷嚏都能骨折”。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态，她作为志愿者，跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头，去收集陌生人的拥抱。

在大望路地铁站附近，她坐在轮椅上张开双臂，尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒，有人在拒绝之后又折回来拥抱了她，在她耳边说“加油”。一个中年男子在拥抱后离开，几分钟后，又匆匆忙忙跑了回来。“他把自己手上的手链摘下来交给我，说‘这个会一直保佑你的’。”

崔莹意识到，原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人，也可以被别人需要。“自己的小宇宙从那时候开始爆发了，开始变得不安分。”

组乐队一直在崔莹的愿望列表里

多年后，崔莹翻看十几岁时的日记发现，原来组一支乐队一直在自己的愿望列表里：“只是当时觉得完全不可能。”并梦想着有一天能抱着吉他唱歌，那才是一个“玩音乐的人”应该有的样子。

2012年的一次外出，崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他，之前的种种担心一一应验：“它对我来说就是个庞然大物，我根本抱不动，也拨不动琴弦。”

她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的“深沉”和“忧伤”，她就弹一些忧伤的曲子，宋冬野的《斑马，斑马》，GALA乐队的《骊歌》。

在一次罕见病患者的聚会上，崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后，她问台下：“想一块儿组乐队吗？”

同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入，就此有了8772乐队。

大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

半年后，马歌说，“可以去买吉他了”，崔莹喜出望外。

因为疾病，也有力不从心。“经常第一天弹完琴，第二天胳膊都抬不起来，直接影响到自己正常的生活。会觉得胳膊不争气，自己和自己生气。”崔莹说，从13岁至今，她一直在慢慢接纳自己，在和自己和解。

谢航程也会因为身体的原因懊恼，因为视力原因，他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想“搞乐队”，在2017年通过朋友得知8772后，加入乐队。为了摆脱在老家那种“赚钱，娶媳妇儿”的生活，他带着吉他和唢呐，先是离开周口到了郑州，又离开郑州到了北京。

如今在皮村十多平方米的屋子里，四处堆着他的“吃饭工具”，有吉他、尤克里里、电子琴、非洲鼓，还有个大音响。唢呐被放在了桌子下的角落里，已经很久没碰过。

罕见病人在舞台上释放出光和热

每周一傍晚，乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候，崔莹觉得“梦想成真，此生无憾了”。

但波折接二连三。

至今没有解决的问题是排练场地，仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕见病关爱中心，病友喜欢去看他们排练，乐队成员会让病友尝试一下各种乐器，“当他们真的可以弹出声音来时，你会发现他们的眼睛里有光，那种感觉，就像是身上的枷锁被打开了。”崔莹乐于去做这样一个“推手”，在病友“走出去”的过程中，稍稍推上一把。

为了准备2017年的新年演出，崔莹过门槛时不小心轮椅翻了，手先撑到地，胳膊骨折。花了一年多时间，才恢复到了原来的水平。对罕见病患者来说，逐渐从被保护的“安全区”走出，难免会遇到这样的意外，有时代价可能难以想象。“但是在家里不出来，被保护一辈子，没有一个属于自己的完整人生，代价难道不大吗？”崔莹反问。

王奕鸥说，早在乐队创立之初，就定下规矩，一定不唱《感恩的心》。

“那样太卑微了。”崔莹说，每次上台前，观众看到他们是一群罕见病患者，常用的夸赞是“你们太不容易了”，“你们真了不起”，这让她浑身不自在，“那是一种居高临下的态度，一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了，他们的关注点才不再是我们的身体和轮椅。”

一次乐队被邀请去残联演出，成员们上台去一顿“躁”，台下的领导眼里露出不少吃惊。

“我当时就觉得，我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子？任何样子都可能！”崔莹说。她觉得，罕见病患者，天然带着一种使命感：“让大家更懂得爱，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什么是多元共存。”（记者 康佳 实习生 路圆梦）