《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》发布 患者全程规范化管理亟待提升

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4月30日讯 2021年世界肺动脉高压日到来之际，首个《中国肺动脉高压患者生存现状白皮书》(“《白皮书》”)今日发布。

该报告是基于中国首个大规模全国性肺动脉高压患者生存现状调研结果综合而成，揭示了患者群体的诊疗现状、生活质量与疾病负担。

肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病，被视为“心肺血管系统的癌症”。常见症状包括活动后气促、疲乏、心绞痛等。

《白皮书》调研结果显示，在近500名受访者中，超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医负担等多种因素导致起始治疗不达标或复诊不规律，对于治疗获益和长期预后造成不利影响，患者全程规范化管理亟待提升。

国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红教授指出，随着医学的发展与观念的进步，我国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升，然而通过调研也发现患者目前仍面临几大诊疗困境：确诊困难、治疗规范化不足、回归正常生活面临阻碍。

《白皮书》显示，在诊断方面，由于疾病知晓率低、诊断能力不足，导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数，从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年，甚至有部分患者需要5年甚至更长的时间；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。

《白皮书》强调，肺动脉高压是一个进展性疾病，延迟治疗可能会影响患者的长期预后；“早诊早治”有助于大幅提高患者的生存质量。

根据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南(2021版)》推荐，“建议肺动脉高压起始联合治疗，尽早达标”。然而，《白皮书》显示的情况却不容乐观。研究发现，多数患者起始治疗不达标，47%的患者起始为单药方案，特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者，仍然有47%和36%的患者起始单药方案。

对此，柳志红教授建议，应大力响应国家号召探索区域联盟医共体建设，充分发挥肺动脉高压专科医院示范作用，拉动更多医院，推动整体提升诊疗水平，同时优化患者全疗程管理，着力提升诊疗质量和治疗依从性，从而帮助患者实现更好的治疗结局。

《白皮书》由国家心血管病专家委员会右心与肺血管病专业委员会牵头、中国初级卫生保健基金会发起、肺动脉高压病友联盟协作、西安杨森制药有限公司支持。